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一家兩難：自閉癥遇上白血病，上進媽媽遇上固執婆婆


廣東 ， 一個叫躍躍的小男孩 ， 1歲7個月突發白血病 ， 3歲7個月又確診自閉癥 。


砸鍋賣鐵 ， 躍躍一家戰勝了白血病 ， 卻在面對自閉癥時 ， 沖突不斷 。


一顆雞蛋

引發一星期冷戰

因為一顆雞蛋 ， 躍躍的媽媽和奶奶已經冷戰了一個星期 。

上周六早上 ， 奶奶早飯煮了雞蛋 ， 因為躍躍不肯乖乖吃飯 ， 奶奶便幫他把雞蛋剝開一點一點喂他 。


“躍躍自己會吃雞蛋 ， 你讓他自己吃 。 ”媽媽看后脫口而出 。


奶奶回嗆：“他這個樣子 ， 怎么能自己吃飯 。 ”說完便自顧自地喂 。

在媽媽看來 ， 奶奶的輔助過多 ， 沒有給躍躍學習和鍛煉的機會 ， “奶奶這樣做 ， 我去內蒙古（參加自閉癥家長培訓班）都白學了 ， 孩子在內蒙古都已經學會了自己吃飯 。 ”

大米和小米編輯去躍躍家采訪時 ， 奶奶和媽媽還在冷戰中 。

媽媽帶躍躍回家時 ， 奶奶正在房間里唱歌 ， 兩個人都沒有和對方打招呼 ， 除了生活事務上的簡短對話 ， 兩個人很少聊天 。

出生于2014年6月的躍躍是一個愛笑的帥氣男孩 ， 認知和語言均發育遲緩 。

他3歲7個月大時 ， 被南寧市婦幼保健院確診自閉癥 ， 目前正在清遠的干預機構康復 ， 已經可以使用常見短語 ， 可依舊不愛說話 。

躍躍爸在外地工作 ， 媽媽是清遠某私立學校的老師 ， 躍躍平時由媽媽和奶奶一起照顧 。

飯桌上 ， 當談到躍躍的教育問題時 ， 氣氛變得有些激烈 。

“他這種人 ， 沒理解力的 ， 我怎么教？”

奶奶一邊指著孫子一邊說 ， 語調越來越高 。

媽媽則在旁邊 ， 似乎想開口 ， 但看了一眼旁邊的躍躍 ， 閉上了嘴 ， 越來越沉默 。

兩個人 ， 似乎并不想在孩子面前爆發爭吵 ， 可對彼此失望的兩人 ， 也很難心平氣和地深入交流 。

家里兩個女人鬧得不可開交時 ， 孩子爸爸 ， 通常是缺席的 。

另外在躍躍長期的干預、教育、甚至陪伴中 ， 也很難見到他的身影 。

不僅僅是工作的原因 ， 媽媽說 ， 自從躍躍確診自閉癥后 ， 爸爸就一直在逃避面對兒子 。

因為孩子的養育 ， 一家人被撕裂成了不同的陣營 ， 盡管他們也曾攜手闖過更加危急的時刻 。

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躍躍和媽媽一起在玩游戲機

兒子突發白血病

爸爸傾家蕩產也要治

1歲多時 ， 躍躍臉上莫名出現小血點、小紅斑 ， 并長期反復發燒 。

這讓躍躍媽想起了曾經的兩個同事 ， 也是同樣的癥狀 ， 但他們得的是白血病 ， 確診不到一個月 ， 便離世了 。

躍躍媽不敢細想 ， 急忙將躍躍送到了醫院 ， 擔心的事發生了 ， 躍躍被診斷為急性淋巴白血病 。

躍躍父母急忙將躍躍帶到廣州市婦女兒童醫療中心醫院 ， 住院治療 。

白血病治療費用 ， 對于工薪階層的躍躍一家來說 ， 是一筆不小的開支 ， 為此 ， 夫妻倆還花光了原本計劃買房的錢 。

但爸爸堅定地表示 ， 傾家蕩產也要治 。

不幸中的萬幸是 ， 躍躍有80%的治愈概率 。

一家人又有了希望 ， 為了賺醫療費 ， 爸爸返回外地工作 ， 媽媽24小時在醫院陪護 ， 外婆奶奶則輪流過來幫忙 。


兒子確診自閉癥

爸爸沉默了

看著圓珠筆芯般粗的長針頭 ， 刺入兒子的身體 ， 穿過胯骨 ， 抽取脊髓炎；

躍躍媽回憶說 ， 自己當時心如刀絞 ， 卻只能看著 。

奇怪的是 ， 兒子雖然哭得撕心裂肺 ， 但在長達一年的化療期間 ， 他從沒開口說過話 。

2017年6月份 ， 醫生提醒媽媽帶躍躍去神經科 ， 做個檢查 。

可忙于應對躍躍的白血病以及并發感染 ， 躍躍媽根本顧不上這個事 。

2018年1月份 ， 躍躍白血病的大療程結束 ， 躍躍媽終于松了一口氣 ， 可她發現兒子的能力似乎退化了 。

與一歲時相比 ， 其他人叫躍躍名字 ， 兒子不再順著聲音去找聲源 ， 眼神對視和模仿行為也變少了 。

同月 ， 躍躍被南寧市婦幼保健院確診為自閉癥 。

面對這個診斷結果 ， 曾經傾家蕩產也要治兒子的爸爸 ， 突然沉默了 。

在他的認識里 ， 患上自閉癥就沒有什么治愈的希望了 ， 還不如就放在家里養著 ， 然后再生個二胎 。


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躍躍被確診為自閉癥后 ， 爸爸的想法

不服輸的媽媽卻堅持帶躍躍康復 ， “做最積極的準備 ， 最壞的打算 。 ”

為了爭取爸爸的支持 ， 媽媽曾努力讓父子兩人單獨相處 ， 例如讓爸爸陪孩子一起去上親子課 。

可爸爸卻說 ， 他害怕一個人帶孩子 。

躍躍媽只好再退一步 ， 先讓爸爸在空閑時間陪自己參加自閉癥干預的講座 。

最終 ， 經過討論 ， 兩個人達成協議 。

爸爸努力賺錢養家 ， 媽媽負責兒子的干預事務 。


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在游樂場玩耍的躍躍

咋教孩子？

媽媽說服不了奶奶


自從2018年躍躍檢查出自閉癥后 ， 躍躍媽就經常獨自輾轉于廣州、深圳、內蒙古等地 ， 聽講座 ， 參加家長培訓 ， 還曾邀請老師上門指導 。

60歲的奶奶 ， 因為心疼孫子 ， 放棄在老家頤養天年 ， 住到了躍躍家 ， 在躍躍媽工作時 ， 負責送娃去機構上課 。

但是 ， 在共同撫養躍躍的過程中 ， 兩人時常會因為“要不要幫躍躍喂飯？”、“躍躍亂扔東西怎么辦？”、“表達重要還是掌握技能重要？”等問題產生分歧 。

為了讓干預有效泛化 ， 媽媽希望奶奶在日常生活中按照更為科學的干預方法教養孩子 ， 但她發現奶奶卻會使用包辦和打罵等管教手段 ， 拒絕學習干預知識 。

60歲的奶奶也很委屈和生氣 ， 覺得自己吃力不討好 ， 孫子的未來很是渺茫 ， 因為心疼孫子 ， 自己這一把年紀了 ， 每天還在不停奔波 ， 應對機構老師和其他家長的投訴 。

沖突像雪球 ， 越滾越大 。

逃避的爸爸 ， 固執的奶奶 ， “應對自閉癥 ， 一家人（面對自閉癥的）成長速度不一樣 ， 教育理念不同” ， 讓媽媽覺得自己孤立無援 ， 很是痛苦 。

最近 ， 為了解決家里人在教養躍躍過程中的矛盾 ， 躍躍媽在考慮放棄工作 ， 回家親自帶娃 。

躍躍媽是學校的骨干老師 ， 每年她所帶的畢業班成績都是本市第一 。 工作對她來說 ， 并不只是收入來源 ， 還是她的放松方式 ， 所以躍躍媽不知該如何是好 。

但不論多難 ， 躍躍媽從未想過放棄 ， 她說 ， “如果我崩潰 ， 那孩子的一生就完了 。 ”


采寫攝影 | 梁雨 大成 編輯 | 當當 小熊

內容顧問 | 孫旭陽